Parents malades chroniques

Lorsque l'un des parents souffre d'une maladie chronique ou d'un handicap, cela a de graves conséquences pour tous les membres de la famille. Les soucis et les difficultés pèsent sur les parents - et les enfants souffrent également. En tant que mère ou père, vous vous demandez comment compenser les restrictions au quotidien pour que votre enfant puisse malgré tout s'épanouir.

Les maladies chroniques, comme par exemple la sclérose en plaques, les rhumatismes ou le cancer, s'accompagnent de contraintes considérables dans la vie quotidienne, souvent aussi de fortes douleurs et de sautes d'humeur chez les personnes concernées. Être parent devient alors plus difficile. Souvent, les besoins du parent atteint d'une maladie chronique ou d'un handicap sont au premier plan. Les activités familiales sereines sont rares, car la vie quotidienne normale demande déjà beaucoup d'énergie, l'effort d'organisation est nettement plus important et l'ambiance familiale peut être plus souvent tendue ou irritable.

Dans cette situation, les enfants assument souvent davantage de tâches ménagères ou s'occupent de leurs jeunes frères et sœurs. Il reste donc peu de place pour les hobbies, les intérêts personnels et les activités de loisirs avec les amis. Les enfants de parents atteints de maladies chroniques vivent en outre avec une inquiétude constante pour leur mère ou leur père. Même les jeunes enfants sont très sensibles à ce qui ne va pas. A cela s'ajoute la crainte permanente que leur état de santé ne s'aggrave.

Ce type de stress peut être difficile à supporter à long terme pour les enfants, qui peuvent se replier sur eux-mêmes ou s'isoler. Souvent, ils cachent leurs propres problèmes et préoccupations parce qu'ils ne veulent pas imposer un fardeau supplémentaire à leurs parents. Le surmenage peut entraîner de l'anxiété, des états dépressifs et des maladies psychosomatiques. Le risque pour la santé augmente lorsque la maladie d'un parent assombrit la vie familiale pendant de nombreuses années sans que les enfants ne bénéficient d'un soutien ciblé. La maladie chronique ou le handicap d'un frère ou d'une sœur peut être tout aussi éprouvant pour les enfants, car là encore, ils sont soumis à une pression constante pour fonctionner et ne pas demander plus à leur famille.

Si vous ou l'autre parent êtes atteint d'une maladie chronique, vous pouvez notamment faire ce qui suit :

• Débattez avec votre enfant, en fonction de son âge, de la maladie, du pronostic et des possibilités de traitement.
• Thématisez ensemble vos propres inquiétudes et craintes.
• Entrez en contact avec des personnes de confiance.
• Déterminez des moments libres et des activités autonomes pour votre enfant.
• Recherchez un soutien ciblé pour alléger le quotidien tendu de la famille.
• Acceptez les aides extérieures possibles afin de créer un espace pour des expériences familiales positives.

Pour soutenir les familles dont l'un des parents est atteint d'une maladie chronique ou d'un handicap, il existe notamment les services de soutien suivants :

• Le service complémentaire indépendant de conseil en matière d'autonomie (EUTB) aide les personnes handicapées ou souffrant de maladies chroniques. Il existe plus de 500 centres de conseil où vous pouvez vous faire conseiller gratuitement. Le moteur de recherche sur le site Internet www.teilhabeberatung.de vous permet de trouver un service de conseil approprié près de chez vous.
• L'application gratuite "Teilhabeberatung" vous fournit des informations sur les formes de soutien et vous permet de demander un rendez-vous souhaité auprès d'un service de conseil. Vous pouvez télécharger le code QR pour télécharger l'application ici :
• Code QR de l'application dans l'App Store (pour iOS) [JPG, 4 KB]
• Code QR de l'application sur Google Play Store (pour Android) [JPG, 4 KB]
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• L'association professionnelle des parents handicapés et malades chroniques bbe e. V. est une association d'entraide qui propose des séminaires pour parents, des conseils ainsi que la mise en contact entre parents handicapés.
• Le site Internet www.einfach-teilhaben.de du ministère fédéral du Travail et des Affaires sociales offre des informations complètes aux personnes handicapées et à leurs proches. Vous pouvez contacter l'Info-Téléphone au 030 221 911006.